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«Es mi vida. Son mis decisiones. Apóyame». Con esta afirmación, las personas con discapacidad reivindican su posición central en el proceso de toma de decisiones. Sandra Colomar, portavoz de Liber y persona apoyada por la Fundación Tutelar Cian, leyó la ponencia de cierre que contó con el consenso del grupo de portavoces de Liber. De este modo, se clausuró el II Congreso Estatal sobre el Derecho a Decidir con Apoyos, que contó con más de 250 personas inscritas presenciales y en streaming.
El salón de Grados de la Facultad de Medicina de la Universidad de Zaragoza acogió, los días 7 y 8 de marzo, el II Congreso Estatal sobre el Derecho a Decidir con Apoyos, organizado por la asociación Liber. Las personas con discapacidad formaron parte de todas las mesas redondas, los talleres de aprendizaje y redactaron la ponencia de clausura del congreso. Además, durante los días previos a este foro de debate y participación, las propias personas con discapacidad se ocuparon del manifiesto por el 8M, el cuál fue leído por Raquel Pozo y Noelia Navas, portavoces de Liber y personas apoyadas por Fundación Tau y Fundación Cian, respectivamente.
Este foro estatal abordó distintas cuestiones del derecho a decidir con los apoyos que la persona pueda necesitar en cada momento y del despliegue de la Ley 8/2021 en sus casi tres años de existencia, y reunió a expertos y expertas de alto nivel en el ámbito jurídico y social que debatieron junto a los protagonistas de este congreso.
Durante estos dos días de debate, reflexión y participación, profesionales y personas con discapacidad coincidieron al señalar que los apoyos deben estar ajustados a las voluntades y necesidades de cada persona y que éstos se deben de adaptar a los distintos periodos de vida del individuo.
Maribel Cáceres, representante de la Plataforma Estatal de representantes de las personas con discapacidad intelectual (representando a 400.000 personas en España), manifestó que “hay que ayudar para que las personas con grandes necesidades de apoyo no se queden atrás”. Afirmó también que “queremos un mundo más fácil de entender”.
Raúl Olivera, referente técnico de Som-Fundació, acerca de las personas con grandes necesidades de apoyo, señaló que “para las personas, hay muchas decisiones importantes que no son grandes, pero que afectan al día a día. La labor de las profesionales reside en atender a lo que es importante para la persona y dar apoyo en esas decisiones”.
Otro de los puntos sobre el que giró este congreso fue la Ley 8/2021. Acerca de los problemas y soluciones que enfrenta esta norma, José Miguel Cassi Varela, portavoz de Liber y persona apoyada por Futubide, expresó que “falta hacer una difusión adecuada sobre el contenido de la ley. Las personas con discapacidad sabemos que hay una nueva ley, pero queremos aprender más sobre el contenido de la misma». Y, sobre la figura del facilitador afirmó que “en los juzgados es esencial esta figura. El facilitador usa un lenguaje que las personas con discapacidad entendemos. Frecuentemente, abogados, jueces o médicos, usan un lenguaje de difícil comprensión y necesitamos saber y entender lo que se nos dice”.
En esta línea, Ángeles Blanco, delegada de Derechos Humanos y coordinadora de Incidencia en la confederación Aspace, sobre los apoyos, expuso la realidad de las personas con parálisis cerebral. Ángeles expresó que, estas personas presentan “grandes necesidades de apoyo” y subrayó que “también pueden decidir”. En este sentido, destacó que “el proceso decisorio es de la persona. No atenderla y no escucharla, es alienarla, es no tratarla con dignidad».
En esta misma mesa redonda se encontraba Óscar Alijarde Liesa, experto por experiencia y representante de Aspace en Zaragoza. Oscar hizo referencia al asistente personal. «Nos faltaría este apoyo que tanto reclamamos para que nosotros podamos decidir con más libertad».
Y, sobre el modelo de apoyos a la toma de decisiones que desarrolla la red de entidades de Liber, Carmen de la Llave, directora de Futucam, explicó que «estamos alineadas con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley 8/2021”. “Nuestro modelo de apoyos se basa en 4 pilares: el modelo social de la discapacidad, el modelo de calidad de vida, la planificación centrada en la persona y el enfoque de derechos; siempre desde el respeto a la voluntad, deseos y preferencias de la persona». Y afirmó: «Este modelo se puede aplicar también desde las familias. En el caso de las personas con grandes necesidades de apoyo serán necesarias adaptaciones, capacidad de escucha activa, el conocimiento profundo de la persona y la relación con su entorno».
Apoyo institucional
La apertura del congreso contó con autoridades y personalidades estales, autonómicas y locales. Luis Gonzaga, presidente de Liber, en su intervención, aludió a un lema histórico para el colectivo de personas con discapacidad. “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Y señaló que “es el momento para que se produzca un cambio en el entorno, una transformación en la mentalidad social. Es por eso que este congreso cobra una especial importancia”.
El presidente del CERMI, Luis Cayo, destacó que “aquí no se trata solo de cambiar textos, sino de cambiar vidas. La gran reforma del código civil es una estación de inicio”. Y añadió que, “tenemos que seguir uniendo la voluntad de todos los operadores jurídicos y autoridades”.
Debemos recordar que, la Ley 8/2021 detalla que, en el plazo de tres años desde su entrada en vigor en el año 2021, las sentencias de incapacitación judicial preexistentes tendrían que revisarse para acomodarlas a la nueva regulación enfocada en los apoyos a la toma de decisiones. En este sentido, el presidente del CERMI, aprovechó su intervención para reclamar del Ministerio de Justicia y del Poder Judicial un plan de choque que proporcione medios humanos y materiales suficientes a los juzgados para que puedan acometer esta tarea.
Por su parte, Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE, agradeció “el acercamiento sin prejuicios de los operadores jurídicos para conocer mejor una realidad que nos habíamos comprometido como país a cambiar”. En su intervención destacó la labor de la recientemente creada ‘Alianza Apoyo y Autonomía’ “para dar soluciones operativas a la nueva situación planteada tras la Ley 8/2021”.
Por parte de Plena Inclusión, tomó la palabra a cargo de su presidenta, Carmen Laucirica, que manifestó su “orgullo” al ver el momento y el camino que enfrentan las entidades del tercer sector y afirmó que “tenemos que poner de nuestra parte, y la mejor manera es hacerlo juntos”.
Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, declaró que “apoyar es un ejercicio incontestable de humanidad, de respeto y de convivencia”. Martín Blanco hizo un repaso acerca de los derechos conseguidos por las personas con discapacidad y destacó que desde el ministerio “se ha reconocido legalmente la accesibilidad cognitiva de forma pionera”, lo que permite y asegura “entender una sentencia, un diagnóstico médico o la aceptación de una herencia”.
En su intervención, Ángela Alcalá Arellano, vicerrectora de Estudiantes y Empleo en la Universidad de Zaragoza, señaló que “en este congreso se va a hablar de cuestiones esenciales: el respeto, la palabra, la escucha. Las personas con discapacidad nos piden ser escuchadas en la toma decisiones».
Marian Orós, consejera de Políticas Sociales en el Ayuntamiento de Zaragoza, en su turno de intervención apuntó que «las personas con discapacidad intelectual han pasado de tener que aceptar lo que se decidía por ellos a tomar sus propias decisiones».
La consejera de Bienestar Social y Familia del Gobierno de Aragón, Carmen María Susín Gabarre, puso el foco en la necesidad de divulgar y difundir el derecho a decidir que tiene la ciudadanía.
Finalmente, Jorge Azcón, presidente del Gobierno de Aragón, destacó el trabajo de Luis Gonzaga. “En pocas ocasiones se han hecho eventos en los que las personas con discapacidad pudieran participar y creo que eso fue un error. Este cambio es uno de los grandes aciertos que Liber tuvo en 2021 y que ahora repite”.
Retos para la sociedad
En las ponencias de cada mesa se debatió sobre el respeto a la voluntad y preferencias de las personas con discapacidad, los problemas y soluciones en el apoyo a la toma de decisiones, los efectos de la reforma o los desafíos para un despliegue efectivo de la ley.
En el debate, se identificaron adversidades que la Ley 8/2021 debe enfrentar. Una de las cuestiones tratadas fue el retraso de revisión de sentencias. En la ponencia de Juan Manuel Fernández Martínez, vocal del Poder Judicial y presidente del Foro Justicia y Discapacidad, señaló al respecto que, “en estos momentos, las revisiones de las sentencias antiguas son el gran problema que hay en la aplicación de la ley. Cuando estas se aprobaron, no había un registro del número de procedimientos que habría que revisar”.
En esta mesa de debate, Torcuato Recover Balboa, asesor jurídico de la asociación Liber, destacó la demora en la aplicación de esta ley. “Son casi tres años de demora, debemos avanzar en el desarrollo y la aplicación de la disposición relativa a las entidades colaboradoras de la Administración de Justicia”. En referencia al Art. 7 bis, apuntó que, “es esencial porque garantiza el derecho de las personas con discapacidad a entender y ser entendidas”.
Por su parte, Rafael Armesto del Campillo, asesor jurídico de Futubide, valoró positivamente iniciativas como la reciente publicación del Plan de Acceso a la Justicia para Personas con Discapacidad en el País Vasco. Acerca de los retos a los que aún nos enfrentamos, subrayó que los operadores jurídicos tienen que “creerse esta reforma, y para ello, es esencial la formación y aquí las universidades tienen un gran papel”.
En esta línea, Josep Tresserras Basela, gerente de Som-Fundació y vicepresidente de Liber, acerca de los desafíos que enfrentamos, afirmó que “hay que poner atención en el despliegue de la colaboración con la Administración de Justicia a la que podemos hacer valer nuestra experiencia con las personas y defender la financiación digna tanto para las personas que así lo necesiten, como para las personas, físicas o jurídicas, que prestan apoyos”.
Enrique Galván, director de Plena Inclusión, explicó que “el principal reto de la ley es que al afectar a todo el sistema social debemos trabajar para que el concepto de cuidados incorpore los derechos humanos y los apoyos”. Otro reto está relacionado con las prestaciones. “A partir de la aprobación de la ley se ponen en riesgo la posición de las personas que dependen de ellas. No podemos dejar a nadie atrás». Y añadió que «tenemos un reto de accesibilidad: estaría muy bien que las personas que saben mucho de leyes sepan también explicarlo de una manera que podamos entenderles».
Por su parte, Almudena Castro-Girona, directora de la Fundación Aequitas del Consejo General del Notariado, destacó el elevado nivel de las ponencias y el intercambio de experiencias entre fundaciones, familias e instituciones, que “convierten a esta cita en un foro imprescindible y necesario para la aplicación práctica de la normativa sobre discapacidad en nuestro día a día. Estas acciones ponen de manifiesto los frutos de la Alianza Apoyo y Autonomía, promovida por las Fundaciones Aequitas, ONCE y Cermi e integrada por todas las federaciones del sector”.
En la ponencia de clausura, Ignacio Sancho Gargallo, magistrado del Tribunal Supremo, introdujo esta reflexión: «¿Cómo conseguimos que, siendo todos iguales en la teoría, lo podamos ser en la práctica? Se trata en cada caso de ver lo que cada persona necesita, respetando al máximo la autonomía de la persona».
Decidir siendo mujer
En el marco del Día Internacional de la Mujer, la organización puso el foco en la realidad de la mujer con discapacidad. Cristina Paredero, co-directora de la Plataforma de Representantes de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, mantuvo una conversación con Asunción Serrano, portavoz de Liber y persona apoyada por Som Fundació. Asunción compartió con el público una compleja decisión, en la que, incluso sin los apoyos debidos, hizo que su voluntad fuera respetada.
A continuación, Raquel Pozo y Noelia Navas, Portavoces de Liber, leyeron el Manifiesto que el grupo de portavoces redactó para este día.
Más de 40 comunicaciones
El Comité Científico del congreso estuvo compuesto por personalidades del más alto nivel en el ámbito jurídico y social. Fueron seleccionados 11 papers y 8 posters. Las comunicaciones evidenciaron el impacto en las personas de la Ley 8/2021, al tiempo que mostraban casos de buenas prácticas.
En esta segunda edición, el congreso contó con la financiación del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, junto a Fundación ONCE. Colaboró como actor local en la organización la Fundación Aragonesa Luis de Azua y contó también con el apoyo del Instituto Aragonés de Servicios Sociales, la Fundación “La Caixa”, el Ayuntamiento de Zaragoza, la Universidad de Zaragoza, la Fundación Ibercaja, la Fundación AEquitas y Plena Inclusión España y su federación autonómica Plena Inclusión Aragón.
Acerca de Liber
Liber representa los intereses de 33 entidades de apoyo a la toma de decisiones y, de forma concreta a 4.000 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo de todo el país.
La entidad trabaja para que las administraciones públicas y otros sectores clave en la vida de las personas, como el jurídico o el bancario, se adapten al nuevo contexto marcado por la renovada legislación y respalden el modelo que esta asociación lleva tanto tiempo defendiendo. Este modelo sitúa a la persona en el centro, diseñando un plan de apoyos individualizados que permitan cumplir su proyecto de vida según su voluntad, deseos y preferencias.
Las entidades de la red de Liber proveen de apoyos para el ejercicio de la capacidad jurídica a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo con medidas de apoyo judiciales o voluntarias. Están comprometidas con la prestación de los apoyos necesarios para que éstas alcancen su proyecto de vida.