Mar, 10/16/2018 - 15:45

“Tenemos que luchar mucho más que otras familias para tener las mismas oportunidades"

Valor:

0

Rueda de prensa familias de personas con discapacidad intelectual

  • Con motivo del Año de las familias del movimiento asociativo de Plena inclusión y la celebración del Encuentro Estatal de Familias de personas con discapacidad intelectual que tendrá lugar del 19 al 21 de este mes en Madrid, familias de las tres provincias aragonesas se han reunido a lo largo de las pasadas semanas para trasladar sus necesidades y reivindicaciones en una rueda de prensa celebrada hoy martes 16 de octubre en Zaragoza.
  • Plena inclusión Aragón ha hecho público el vídeo “Ser padre, ser madre”, en el que distintas familias cuentan qué supone para ellas ser padres o madres más allá de cualquier condición o naturaleza, buscando en el receptor un giro que desenlaza en la finalización de esta pieza audiovisual.
  • El presidente de Plena inclusión Aragón, como representante de las familias de más de 4500 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en Aragón, ha expresado que “los familiares de personas con discapacidad intelectual hemos hecho un gran esfuerzo por conseguir los recursos necesarios para nuestros hijos e hijas, pero en el camino, nos hemos olvidado de nuestras propias necesidades como familiares”.

Zaragoza 16/10/2018. Plena inclusión Aragón ha convocado a los medios hoy en Zaragoza con la motivación acercar a la sociedad aragonesa y a las Administraciones, la realidad de miles de familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Familias “diversas”, como introducía Santiago Villanueva, presidente de Plena inclusión Aragón: monoparentales, jóvenes, envejecidas, con hijos e hijas o hermanos con grandes necesidades de apoyo o problemas de conducta, en edad escolar, empobrecidas o con escasos recursos e incluso padres y madres con discapacidad intelectual.

Vídeo “Ser padre, ser madre”.

El acto, ha comenzado con la proyección del vídeo “Ser padre, ser madre”, producido por Fotosfera, en el que cuatro familiares, sin mencionar que tienen hijos con discapacidad intelectual, cuentan qué supone para ellos ser padres o madres, las mejores experiencias y recuerdos de su vida cotidiana, cómo organizan sus vacaciones, o lo que esperan en un futuro para sus hijos. Esta pieza audiovisual finaliza con la aparición de sus hijos e hijas, algunos con discapacidad intelectual, para finalmente expresar sus necesidades y reivindicaciones.

Con esta producción se pretende generar un enganche emocional con los protagonistas del vídeo, dado que muchos padres y madres se verán fácilmente identificados con ellos, trasladando la idea de que cualquier familia, tenga hijos o hermanos con discapacidad intelectual, tiene las mismas necesidades y proyectos de vida. Sin embargo, tal y como reivindicaba Villanueva durante el acto, las familias de personas con discapacidad intelectual “apenas cuentan con servicios o recursos específicos para cubrir sus propias necesidades como familias”.

Familias en medio rural

Tras la proyección de esta pieza, ha tomado la palabra Miguel Latorre, hermano de una persona con discapacidad intelectual beneficiaria de los servicios de la asociación turolense ATADI.

Latorre, ha comenzado recordando la realidad demográfica de la provincia de Teruel, que entre otras particularidades, obliga diariamente a los vehículos de ATADI a realizar 1800 km para recoger y llevar a sus casas a las personas con discapacidad intelectual que atienden en los distintos centros de la entidad implantada en todas las comarcas de la provincia.

Entre otras necesidades, a pesar de que ATADI cuenta con seis residencias en la provincia, ha recordado que todavía hay personas con discapacidad intelectual que tienen que salir de su lugar de nacimiento porque no existen recursos residenciales próximos a las principales capitales de comarca.

Si “ser pocos, no resta derechos”, fue uno de los eslóganes utilizados en una de las recientes movilizaciones organizadas para solicitar mejoras en el trasporte ferroviario en Teruel, Latorre también lo ha querido rescatar en el caso de las demandas de las familias de personas con discapacidad intelectual en esta provincia.

Conciliación familiar laboral.

Ha continuado Soledad Pérez, madre de un joven con discapacidad intelectual de Zaragoza y beneficiaria del Servicio de “Canguro” (apoyo para la conciliación personal y laboral), quien ha explicado que previamente a esta rueda de prensa, distintas familias de personas con discapacidad intelectual de Huesca, Zaragoza y Teruel, se ha reunido para extraer sus necesidades y reivindicaciones más significativas.

Como portavoz de las familias de Zaragoza capital, Pérez ha afirmado que los problemas que ella se encontró hace 25 años cuando nació su hijo, “siguen existiendo”. Entre ellos ha destacado el sobrecoste económico que las familias de personas con discapacidad intelectual soportan, que en muchos casos lleva a un estado de “malestar y ansiedad”, por lo que ha solicitado que se “estudien políticas de apoyo a las familias con menos recursos económicos”.

Respecto al servicio de canguro de Plena inclusión Aragón, del que Soledad es usuaria desde hace 12 años, ha afirmado que “tener a una persona – monitora – en la que confío y que se ocupa de mi hijo, me permite cumplir mis horarios de trabajo”. Esta madre, se ha preguntado si las personas que no tienen un familiar con discapacidad intelectual conocen el tiempo que requiere su atención, que ha precisado, es “mucho”.

“No es un lujo disponer de algo de tiempo para descansar, poder leer o echar una siesta”, ha manifestado, “es más que necesario en nuestro caso”. Por ese motivo, el presidente de Plena inclusión Aragón ha solicitado a la Administración que este servicio tan necesario para muchas familias, “no tenga que depender de una subvención, sino que esté integrado en el catálogo de servicios sociales aragonés, como parte de un servicio integral de apoyo a familias de personas con discapacidad”.

Necesidades de las familias de personas con discapacidad intelectual

Villanueva, que como él mismo se ha presentado, además de presidente de esta organización es “padre de una persona con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo”, ha expresado que “cada familia necesita apoyos distintos, pero todas vivimos con cierto sentimiento de desigualdad porque tenemos que luchar mucho más que otras familias para tener las mismas oportunidades”.  Esto es debido a que, según él, “tenemos más responsabilidad, vivimos una situación que es para toda la vida, debemos de realizar un sobreesfuerzo económico y prácticamente todos los días nos preguntamos con preocupación si nuestros hijos e hijas dispondrán de los recursos necesarios para cuando no estemos”.

Existen datos que justifican que muchas familias se sientan en ocasiones “agotadas y solas”, ha remarcado el presidente de Plena inclusión Aragón. Así, por ejemplo, según la Fundación Derecho y Discapacidad, “las familias destinan una media de 111 horas semanales al cuidado de sus familiares con discapacidad; más de la mitad de los cuidadores ha visto empeorado su estado de salud; las rentas medias de las familias de personas con discapacidad es un 25% inferior a las familias sin personas con discapacidad a cargo; existe un sobreesfuerzo económico medio de entre 24.200 € y 45.000 €, en muchos casos debido a una pérdida de oportunidades laborales; solo el 11% de las familias de personas con discapacidad reciben ayudas de las Administraciones, apoyándose el resto en otros familiares o amigos y entidades como Plena inclusión”.

En cuanto a las necesidades de las familias, Villanueva las ha categorizado en cuatro grupos:

  • Necesidades cognitivas
    • Las familias necesitamos información y asesoramiento, sobre todo en el momento clave de recibir el diagnóstico, cuando muchas familias quedamos “paralizadas y frecuentemente acabamos dando muchos tumbos sin saber hacia dónde ir”.
  • Necesidades emocionales
    • Las familias experimentamos multitud de sentimientos como impotencia, preocupación, soledad, desosiego en busca de soluciones a lo largo del ciclo vital de nuestros hijos
  • Necesidades sociales
    • Las relaciones sociales de las familias disminuyen considerablemente, tanto familiarmente como de amistades.
  • Necesidades de recursos
    • Renuncia al trabajo, bajos ingresos y prestaciones insuficientes.